Día del Alzheimer 2023 – Educación emocional para cuidadoras
Hoy 21 de septiembre es el día del Alzheimer 2023, una enfermedad que se ha convertido en el tercera causa de muerte en el mundo después de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. Es una enfermedad devastadora porque es una enfermedad crónica cuya cura aún no ha sido desarrollada y cuyo final es la pérdida de la persona enferma.
En este día del Alzheimer queremos recordar las conclusiones del último informe global sobre la enfermedad y llamar la atención sobre la necesidad de paliar y apoyar a las personas cuidadoras, en su gran mayoría mujeres de la familia, que viven una auténtica crisis emocional durante la enfermedad.
Es preciso cuidar a la persona cuidadora para paliar los terribles efectos de la enfermedad de Alzheimer.
La situación actual del Alzheimer
Diagnóstico
Según el Informe «World Alzheimer Report 2022 -Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support» el acceso a un diagnóstico sigue siendo la excepción y no la norma para las personas que viven con demencia. Alzheimer’s Disease International (ADI) estima que el 75% de las personas con demencia no son diagnosticadas en todo el mundo, y se cree que esa tasa aumenta hasta el 90% en algunos países de ingresos bajos y medios.
Se espera que el número de personas que viven con demencia (que se estima en 55 millones en 2019) aumente a 139 millones en 2050, según las cifras más recientes de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Pero el diagnóstico es sólo el primer paso, aunque arduo, del camino.
Tratamiento, atención, apoyo
El tratamiento, la atención y el apoyo integrados son los pilares de modelos eficaces de posdiagnóstico. El apoyo posdiagnóstico (organismos oficiales, ayudas económicas y sociales) es con frecuencia desalentador cuando los sistemas y burocracia necesarios para aportar ese apoyo son confusos, limitados o completamente inexistentes dependiendo de dónde se viva. No hay duda que la demencia, y el Alzheimer como el tipo de demencia más común, es una enfermedad compleja y, es una prioridad de salud mundial junto a otras derivadas de la pandemia. Pero el informe Mundial sobre el Alzheimer concluye que tenemos que hacer más y tenemos que hacerlo ahora.
Las personas que viven con demencia y sus familias merecen algo mejor.
La importancia de la atención centrada en la persona
Dentro del universo Alzheimer hay temas recurrentes clave que proporcionan una guía y un marco claros para las prioridades en el futuro. El tema más repetido a lo largo del informe es la importancia de la atención centrada en la persona. La atención debe centrarse en la situación única de cada individuo y construir a partir de ahí la atención y apoyo necesarias, el acceso a la información correcta en el momento adecuado para que puedan tomar decisiones sobre toda la trayectoria de su atención.
Concienciación social sobre el Alzheimer en el día del Alzheimer
Es de vital importancia y necesidad una mayor educación y capacitación sobre la demencia para toda la sociedad, pero especialmente para los profesionales de la salud y de cuidados a largo plazo.
Apoyo médico y de orientación
El informe también revela la evolución del papel de los médicos a medida que apoyan a las familias durante todo el proceso de demencia. Los modelos de atención posdiagnóstico explorados en el informe describen la importancia de contar con una persona (un trabajador clave o orientador) que pueda trabajar junto a las personas enfermas de Alzheimer y sus familias y ayudarles a recorrer caminos complicados.
Esta persona debería ser un trabajador comunitario o social hasta un enfermero o un profesional de cuidados paliativos más especializado. Lo que está claro es que el papel de los médicos también debe evolucionar para facilitar su participación y apoyo continuos durante todo el proceso posterior al diagnóstico en la planificación de la atención, el tratamiento y el seguimiento.
Apoyo a los cuidadores/as
Un tema igualmente importante es el apoyo a quienes cuidan de personas que viven con demencia, ya sean familiares o amigos. Proporcionar a los cuidadores educación esencial sobre la demencia y ayudarlos a desarrollar una “caja de herramientas” de conocimientos y consejos prácticos para comprender y afrontar mejor los cambios que se avecinan es el tema de muchos ensayos de expertos. De manera similar, se reconoce que los cuidadores, muchos de los cuales son mujeres, necesitan apoyo para hacer frente a las presiones singulares que conlleva la evolución de su función.
Cuidarse para cuidar en el día del Alzheimer 2023:
El apoyo emocional de las personas que cuidan a enfermos de Alzheimer es una emergencia social y humanitaria.
Libro «Alzheimer: Donde habita el olvido. Cómo afrontar el Alzheimer sin sufrimiento»
El libro «Donde habita el amor. Cómo afrontar el Alzheimer sin sufrimiento» es una guía práctica de herramientas para afrontar la enfermedad del Alzheimer desde el amor, la paciencia y la compasión. Es posible cuidar a un ser querido sin sufrir y vivir un duelo en vida. Es posible vivir el Alzheimer como una lección más de la vida a través de nuestro ser querido para desarrollar en las personas cuidadoras fortalezas emocionales que suponen un salto en el desarrollo de la persona.
No te lo pierdas y si te interesa leer un adelanto del libro escribe un correo a alzheimerguia@gmail.com o deja tu correo electrónico para recibir el documento pdf:
